À 10 ans, Luna Nandrinoise lutte courageusement contre le syndrome de Noonan

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Envoyez vos messages à la petite Luna à Nandrin pour qu’elle oublie sa maladie

Fin 2019, on vous emmenait à la rencontre de Luna, une fillette nandrinoise de 9 ans atteinte du syndrome de Noonan.

Cette maladie rare d’origine génétique, apparentée à une forme de nanisme, l’empêche de se développer comme les autres enfants. La petite souffre d’anomalies cardiaques, de difficultés à s’exprimer et d’un léger retard mental.

Une mini-ferme lui était offerte en 2019

Les nombreuses opérations et les passages fréquents à l’hôpital font du quotidien de Luna une épreuve stressante. « Elle vit ça depuis qu’elle est née, donc c’est naturel pour elle. Elle est toujours souriante », remarque fièrement Muriel, sa maman.

Au début de l’été 2019, Luna se rend à l’ASBL « Générosité pour les Sans Voix », à Flémalle, en vue d’adopter un chaton. Une fois sur place, elle jette son dévolu sur un chaton roux auquel il manque une patte.

Touché par ce geste, le président de l’association Logan Putzeyse propose de réaliser le rêve de la fillette : avoir une mini-ferme dans son jardin.

« On lui a fait la surprise d’amener des animaux chez elle.

 

Elle a reçu un couple de canards, deux lapins, deux poules et un coq », se remémore Logan.

« Elle a un petit cabanon où elle prépare la nourriture pour ses animaux. Ils sont vraiment bien ».

En attente d’un Holter pour son cœur

Un an plus tard, à l’approche des fêtes de fin d’année, le président de l’ASBL veut à nouveau marquer son soutien et son amitié envers la petite Nandrinoise de 10 ans en lançant une action de solidarité.

« L’année passée, la rencontre avec Luna était un très beau moment, qui m’avait fortement touché.

Malgré sa maladie, c’est une fille souriante et une battante. Elle vit actuellement des moments compliqués avec ses soucis cardiaques. On avait envie de mettre quelque chose en place pour elle ».

 

Effectivement, le Covid-19 ne facilite en rien le quotidien de Luna.

À cause de sa cardiopathie pulmonaire, elle ne doit surtout pas attraper le virus.

« Certains rendez-vous médicaux sont reportés. Mais elle garde un suivi cardiologique strict », précise sa maman. « Lors de sa dernière visite, le docteur a dit qu’elle devrait porter un Holter, mais on ne peut pas lui donner tout de suite car ils les gardent pour les patients Covid.

On la surveille constamment ».

Dans cette période un peu sombre, l’appel à solidarité lancé par Logan Putzeyse vise à offrir de jolies fêtes de fin d’année à Luna en lui envoyant une carte, un petit mot, un dessin ou un cadeau. « Je pense que l’action de solidarité aura du succès. Quand sa maman va lui lire les messages, elle aura des étoiles dans les yeux », espère Logan.

« Ça nous touche et ça nous fait plaisir pour elle », explique Muriel, la maman.

« Vu que les animaux font son bonheur, rien qu’une petite carte avec des animaux dessus, c’est un cadeau énorme. C’est moi qui intercepterai le courrier ».

Si vous souhaitez vous aussi faire plaisir à Luna, vous pouvez envoyer une carte ou un petit cadeau (bien désinfecté) à l’adresse suivante : Rue de la Vaux, 7, 4550 Nandrin.

 

Article par P.Tar.

Article Complet Sudinfo Clic ici 

 

APPEL A LA SOLIDARITE
Bonjour à toutes et tous,
Aujourd'hui, l'équipe et les bénévoles logistiques, interventionnistes & Co de Générosité Pour Les Sans Voix ASBL décident de se mobiliser pour Luna.
Les fêtes de fin d'année ont en effet un goût amer. Mais cette année, c'est encore plus le cas. En effet, nous sommes toutes et tous ralentis et victimes d'une crise sanitaire sans précédents liée à la pandémie du COVID-19. 
Dès lors, l'an passé, nous avions fait la chouette et magique rencontre de Luna. Luna, cette petite fille toute jeune, pleine de vie, atteinte d'un handicap sévère : LE SYNDROME DE NOONAN.
Tiens, c'est quoi le Syndrome de Noonan ? (Explications: https://www.sante-sur-le-net.com/.../syndrome-de-noonan/)
Résumé: "Le syndrome de Noonan est un syndrome d'origine génétique qui se manifeste par un aspect particulier des traits du visage, des malformations du cœur et une petite taille. Il existe parfois un déficit intellectuel et un retard d'acquisition du langage."
Malgré cela, pour avoir rencontré Luna, nous pouvons vous dire qu'elle a une intelligence, un dynamisme et un envie de se battre terribles. Luna passe presque son quotidien dans les hôpitaux. Sa maman nous disait il y a quelques jours sur une publication de notre Président Logan Putzeyse: "Merci mon parrain des animaux, tu me manques et Jerry aussi, oh ça va, tu sais, maman veille à me protéger un max et oui je peux pas avoir le COVID avec ma cardiopathie pulmonaire, mais je reste aussi souriante, remuante, et toujours ma bonne humeur. Les docteurs me laissent assez tranquille pour le moment, en attente de réopérer mon petit cœur, mes yeux, mon oreille gauche car maintenant presque complètement sourde de ce côté, et ma rate. Là, apparemment, je commence à faire des crises d'épilepsie, et les muscles de mon petit cœur s'épaississent, d'où je dois porter un Holter, mais je suis en attente car avec le COVID, les hôpitaux ne donne plus d'Holter, ils en ont trop besoin donc à part attendre ce qui est un peu stressant pour maman, je n'y aurai droit plus rapidement que si je devais à nouveau rentrer en urgence à l'hôpital. Mon chat Émilie va très bien, elle me console quand je suis triste bisous".
Dès lors, dans le but d'offrir des fêtes de fin d'année exceptionnelles à notre petite Luna, nous vous demandons de PARTAGER un maximum cette publication et surtout de lui envoyer une petite carte, un petit mot, un dessin, un cadeau à l'adresse et coordonnées suivantes: LUNA BOUGARD, RUE DE LA VAUX, n°7 à 4550 Nandrin, Belgique.
Vous pouvez déposer aussi des dons à notre bureau, Rue du Maréchal Joffre n°1 à 4400 Flémalle. Nous nous chargerons de lui acheminer ces derniers avec toutes les précautions sanitaires nécessaires. 
PARTAGEZ, DEPASSONS LES FRONTIERES, FAISONS LE MAXIMUM POUR OFFRIR UN SOURIRE ET UN ZESTE DE JOIE DE VIVRE A LUNA, NOTRE COEUR SOURIANT ET BATTANT! 
MERCI,
L'équipe de Générosité Pour Les Sans Voix ASBL

 

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