« La stigmatisation est-elle pire que la maladie ? »

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La Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie lance depuis mardi une grande campagne de sensibilisation. Celle-ci vise à lutter contre la stigmatisation, faire évoluer les regards, favoriser l’intégration, le bien-être et la santé des personnes ayant une épilepsie.

Mentir pour vivre

Le témoignage de Gilles Timmermans montre ces difficultés au quotidien. Pour préserver sa passion et poursuivre une vie la plus normale possible, il a caché sa maladie. « Suite à des convulsions régulières, on a détecté que je souffrais d’épilepsie à l’âge de 6 ans. Les traitements ne faisaient effet qu’un temps. Je devais donc les changer régulièrement. Passionné de train, je m’occupe du chargement des camions dans une carrière. Mes crises d’épilepsie ayant lieu la nuit, j’ai caché ma maladie. Je savais qu’on ne pouvait ne pas m’engager à cause de cela car je suis perçue comme une personne dangereuse. Je ne prive pas de ce j’ai envie de faire, j’ai donc vécu caché pour qu’aucune porte ne se ferme face à ma maladie », explique très ému l’habitant de Philippeville.

« Mais, vu mes crises nocturnes à répétition, j’ai été opéré il y a deux ans. Si je ne souffre plus d’épilepsie, j’ai perdu mon champ de vision du côté droit à chaque œil. J’ai donc dû révéler ma maladie à mes employeurs et collègues. J’ai aujourd’hui peur de perdre mon emploi. Il y a aussi un tas de documents administratifs à remplir. Tout cela me tracasse énormément », ajoute-t-il.

75.000 Belges touchés

L’épilepsie peut faire peur et conduire au rejet.« Elle peut entraîner un risque d’accident, limiter les malades dans leurs activités quotidiennes et changer le regard extérieur. Une crise peut, par exemple, causer de la peur et du rejet de la part de collègues. C’est donc une des rares maladies chroniques où l’on aide les patients à savoir comment en parler avec les autres. Cette question n’est pas abordée pour le diabète ou encore l’asthme », nous confie le Dr. Pascal Vrielynck, Président de la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie (LFBE).

«  On estime que 75.000 Belges sont épileptiques. Les causes sont très variables. Il y a d’un côté les causes génétiques et de l’autre, celles liées aux lésions du cerveau dues à un AVC, une tumeur ou encore une méningite. L’épilepsie peut donc être diagnostiquée à tout âge. Et, cela peut parfois être très complexe. La raison ? Il y a des crises violentes avec chute et perte de connaissance et des crises moins perceptibles avec des absences. 2 patients sur 3 sont soignés grâce à des médicaments tous les jours et souvent à vie. Malheureusement, cela ne fonctionne pas pour tous. Certains doivent donc arrêter de conduire ou de travailler. Et une centaine de personnes décès chaque année suite à une crise », conclut le neurologue.

Article de ALISON VERLAET

La conférence « La stigmatisation est-elle pire que la maladie ? » ce samedi à l’ULB

 

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